(Centro Accoglienza Disabilità-Disabled Advance Medical Assistance)
DELL’AZIENDA OSPEDALIERA SANTA MARIA DI TERNI

L’Organizzazione Mondiale della Sanità asserisce che rispetto alle persone senza disabilità, le persone con disabilità hanno una probabilità 2 volte superiore di trovare strutture e personale sanitario inadeguato, 3 volte superiore di vedersi negato un trattamento, 4 volte superiore di vedersi trattare in modo irrispettoso dai sistemi sanitari.

Il 13 dicembre 2006 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite approva e afferma all’art.25 che :«le persone con disabilità hanno il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate sulla disabilità» ed invita gli Stati membri a «prestare alle persone con disabilità cure della medesima qualità di quelle fornite agli altri, in particolare ottenendo il consenso libero e informato della persona con disabilità coinvolta, accrescendo la conoscenza dei diritti umani, della dignità, dell’autonomia e dei bisogni delle persone con disabilità attraverso la formazione e l’adozione di regole deontologiche nel campo della sanità pubblica e privata»

Il DL n.18 3 marzo 2009 istituisce l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità.

Nel 2013 la Regione Umbria costituisce l’Osservatorio Regionale Umbro sulla condizione delle Persone con disabilità, nella logica della piena applicazione dei principi sanciti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e l’anno successivo definisce gli interventi finalizzati alla riqualificazione del sistema di assistenza sanitaria alle persone con disabilità complessa cognitivo relazionale.

Nel 2000, all’ospedale San Paolo di Milano, inizia il progetto DAMA che accoglie le istanze di famiglie di persone disabili che vivevano quotidianamente la difficoltà della struttura ospedaliera a garantire loro un’assistenza pari a quella delle altre persone.

“il disabile grave soffre due volte: una perché sta male, un’altra perché non lo può comunicare”. Veniva pertanto evidenziata una difficoltà importante, quella della comunicazione.

Il progetto DAMA viene pensato e realizzato come modello di accoglienza e di assistenza medica al disabile grave.
Vengono così definiti e riorganizzati in maniera precisa e puntuale i percorsi diagnostici e terapeutici volti alla cura evitando il disagio della persona con grave disabilità. A febbraio 2018 un gruppo multidisciplinare dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, formato da un medico anestesista, un infettivologo, un chirurgo, un neurofisiologo, un medico della direzione di presidio e 2 infermiere del già costituito C.A.D, partecipa alla formazione presso la Regione Toscana nell’ambito del progetto P.A.S.S. (Percorsi Assistenziali per Soggetti con bisogni Speciali) inspirato ai criteri del progetto D.A.M.A.

Il C.A.D. ha iniziato l’attività dal gennaio 2018, mentre il gruppo D.A.M.A. è diventato operativo dal novembre 2018 integrando il C.A.D.

L’ OPERATIVITÀ
L’ operatore dedicato (Care Manager) del C.A.D ha anche la funzione di centro operativo per il gruppo D.A.M.A. attraverso un servizio telefonico di primo accesso (Numero Verde Aziendale 800 50 50 83) e un punto di accoglienza in ospedale al piano terra. La persona con disabilità può rivolgersi alla postazione del CAD per essere orientata e assistita nel percorso.

Il care manager può agevolare l’accesso alle strutture e alle prestazioni sanitarie programmate (servizi ambulatoriali, day service, day hospital, preospedalizzazione, ricovero) programmando il giorno e l’orario migliore per l’assistito, oppure raggruppando in un’unica data anche più visite, esami o terapie e infine garantendo, se necessario, supporti come sedie a rotelle, accompagnatore, device ecc.

Il gruppo DAMA dell’Azienda Ospedaliera di Terni, integrato con il CAD, rientra nella rete nazionale DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) e può dunque garantire la presa in carico delle persone con disabilità complessa cognitivo-relazionale e neuromotoria (es. disturbi dello spettro autistico) che hanno bisogno di cure e assistenza ospedaliere, sia in regime di ricovero sia in regime ambulatoriale, attraverso l’attivazione di una equipe multidisciplinare dedicata.

L’equipe multidisciplinare dedicata alle persone con disabilità intellettiva e neuromotoria può essere attivata dalla care manager o dal medico o pediatra di famiglia in base ai bisogni espressi.
L’equipe si riunisce settimanalmente per analizzare le richieste e predisporre eventuali incontri con pazienti, familiari e altri caregiver, al fine di garantire nel migliore dei modi monitoraggio e consulenze neurologiche, prevenzione o cura delle infezioni, anestesia o sedazione in caso di esami fastidiosi, lunghi o invasivi, ricoveri brevi e altri interventi assistenziali adattati alle esigenze di pazienti con bisogni speciali.

I percorsi previsti riguardano l’accesso programmato che rappresenta la quasi totalità degli interventi ed è la via preferenziale in quanto permette di acquisire informazioni preventive e molto importanti riguardo l’anamnesi speciale del paziente e quindi permette agli operatori di impostare l’approccio più adeguato.

L’altra modalità di accesso è l’emergenza/ urgenza, che prevede un percorso dedicato sia al Pronto Soccorso che nell’ eventualità di un ricovero ordinario.

Nel 2018 è stata istituita una convenzione con L’ Istituto Serafico di Assisi per un protocollo di studio per soggetti con disabilità intellettiva grave.

Da febbraio 2020 il gruppo CAD/DAMA di Terni è parte attiva all’interno del consiglio direttivo della neonata Associazione ASMeD Associazione per lo studio dell’assistenza medica alla persona con disabilità, di cui fanno parte tutti i referenti della rete nazionale DAMA.

Nel 2021 è stata istituita una convenzione con l’associazione ANGSA (Associazione Nazionale Genitori persone con Autismo) UMBRIA –O.N.L.U.S.”.

Dall’ inizio dell’attività fino a novembre 2022 sono stati seguiti 310 pazienti, sono state eseguite 91 sedazioni ed un totale di 830 prestazioni.

Il Santa Maria di Terni, eccellenza a livello nazionale per il progetto Dama (Disabled Advanced Medical Assistance), protagonista all’evento nazionale organizzato alla Camera dei Deputati. Il dottor Stefano Cappanera, responsabile per il Santa Maria del progetto Dama, è intervenuto alla presentazione del “Progetto di vita e presa in carico della persona nel contesto di cura ospedaliera: modello DAMA e territorio”.
Durante l’evento, il dottor Cappanera ha presentato il lavoro portato avanti insieme al team del servizio. “L’equipe multidisciplinare dedicata alle persone con disabilità intellettiva e neuromotoria può essere attivata dalla care manager o dal medico o pediatra di famiglia in base ai bisogni espressi. L’equipe si riunisce settimanalmente per analizzare le richieste e predisporre eventuali incontri con pazienti, familiari e altri caregiver, al fine di garantire nel migliore dei modi monitoraggio e consulenze neurologiche, prevenzione o cura delle infezioni, anestesia o sedazione in caso di esami fastidiosi, lunghi o invasivi, ricoveri brevi e altri interventi assistenziali adattati alle esigenze di pazienti con bisogni speciali”. “I percorsi previsti – continua Cappanera – riguardano l’accesso programmato, che rappresenta la quasi totalità degli interventi, ed è la via preferenziale in quanto permette di acquisire informazioni preventive e molto importanti riguardo l’anamnesi speciale del paziente e quindi permette agli operatori di impostare l’approccio più adeguato.
L’altra modalità di accesso è l’emergenza/urgenza, che prevede un percorso dedicato sia al Pronto Soccorso che nell’eventualità di un ricovero ordinario”.

Nel 2018 il Santa Maria ha istituito una convenzione con l’Istituto Serafico di Assisi per un protocollo di studio per soggetti con disabilità intellettiva grave.
Da febbraio 2020 il gruppo Cad/Dama di Terni è parte attiva all’interno del consiglio direttivo della neonata Associazione ASMeD Associazione per lo studio dell’assistenza medica alla persona con disabilità, di cui fanno parte tutti i referenti della rete nazionale Dama. Nel 2021 è stata istituita una convenzione con l’associazione Angsa (Associazione Nazionale Genitori persone con Autismo) UMBRIA – O.N.L.U.S.”. Dall’ inizio dell’attività fino a novembre 2022 sono stati seguiti oltre 400 pazienti.